「絆」の意味するもの－東日本大震災を経験した難病患者の視点から見たシス テム・インフラ・ネットワーク－

東日本大地震は、慢性疾患患者・障害者にもさまざまな影響を及ぼした。本研究は、東北地方の中心的大都市において被災した血友病患者の視点から、患者・障害者を取り巻く支援の階層性と、基盤となるシステム・インフラ・ネットワークの機能特性、その活用とアクセス方法を理解する必要性を指摘した。また、システム・インフラ・ネットワークを生成・維持のための、患者・障害者からの日常的な情報伝達とオープンな対人関係の形成の重要性も合わせて指摘した。

育療,54、2-6.